Quanto tempo as suas pilhas descartáveis duram?

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Esta é uma pergunta que leio, escuto e recebo quase todos os dias. Independentemente do modelo de processador que venho utilizando nestes 11 anos como usuário de implante coclear ( modelos ESPrit 3G, Freedom, Nucleus 5, Nucleus 6 e Kanso), é preciso analisar esta preocupação do usuário considerando vários aspectos.

Em primeiro lugar, não podemos considerar apenas a marca da pilha descartável. É lógico que deveremos sempre usar as pilhas recomendadas para o Implante Coclear (675 zinco-ar implant plus), pois, como sabemos, há também as pilhas 675 para certos tipos de aparelhos de amplificação sonora individual (AASI), que não duram muitas horas dentro do processador de fala do IC.

A questão da espessura da pele entre o receptor interno do implante coclear e a antena externa deve ser considerada. É óbvio que o usuário não necessita saber qual é esta espessura, mas precisamos considerar que esta espessura é mais fina em um usuário e um pouco mais grossa em outro. Isso deve ser considerado no consumo de cada jogo de pilhas e, por isso, não é possível comparar pilhas de mesma marca entre os usuários de IC.

Por outro lado, o mapa utilizado pelo implantado, que são os ajustes que a Fonoaudióloga faz por intermédio de software, também deve ser considerado e tem relação direta com este consumo de pilhas.

Além disso, o implante interno do usuário pode ser considerado também como o diferenciador do consumo de pilhas, haja vista que os modelos de IC internos vão se atualizando de tempos em tempos e, os de hoje são mais finos e com uma configuração de processamento dos eletrodos  diferente daquela de anos atrás.

Outra relação que devemos fazer é com o tipo de ambiente que o usuário de IC regularmente frequenta, pois um ambiente mais silencioso pode influir no consumo de pilhas. Já um ambiente muito ruidoso pode exigir alta performance das pilhas.

Portanto, quando quero iniciar uma conversa com um candidato ao implante ou com um usuário de IC, e que me pergunta “quanto tempo as suas pilhas duram?”, eu respondo: depende. Porque eu e outro usuário podemos utilizar a mesma marca de pilha sempre, mas elas nunca terão a mesma duração.

Assim como a nossa própria impressão digital, não há um usuário igual a outro. Ele é único.

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Kanso | Simplicidade

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Estou completando 11 anos como usuário de implante coclear. Tenho perda auditiva profunda neurossensorial bilateral e sou pós-lingual, isto é, já tinha aprendido a ouvir e a falar quando perdi a minha audição. Sou usuário  da marca Cochlear™, bilateral, uso o processador Nucleus 6 em meu lado esquerdo e o Kanso, no direito.

A palavra Kanso, em Japonês, significa Simplicidade. É uma definição correta para este processador que não tem cabos, tem apenas um botão para ligar/desligar, pode ser emparelhado com o kit conectividade True Wireless® rapidamente , utiliza apenas pilhas descartáveis e se ajusta ao usuário de forma simples e rápida.

Venho testando o Kanso há alguns meses e tenho muitas observações a fazer, principalmente sobre a qualidade do som, o uso do kit conectividade True Wireless™, o uso do Aqua + no mar e na piscina,  sobre o meu novo mapeamento, a duração ou autonomia das pilhas descartáveis e a sensação de como é usá-lo com boné ou chapéu, além de outras informações.

Primeiramente, é importante ressaltar que o Kanso não veio substituir o processador Nucleus 6. Ele representa mais uma opção da Cochlear para os usuários, independentemente se a opção for para upgrade (atualização de processador) ou para a primeira escolha de cada usuário/candidato. Na verdade, pode-se considerar que o Kanso é um Nucleus 6 “embutido”, com o mesmo sistema de processamento de som, pois a  antena, o compartimento de pilhas, o imã, tudo do Nucleus 6 está dentro do Kanso.

Como é o som?

O Kanso, por ter o mesmo processamento do Nucleus 6, não apresenta nenhuma diferença na qualidade sonora. A única diferença, que é física, está na posição dos microfones: se no processador Nucleus 6 os microfones estão próximos ao pavilhão auditivo, no Kanso eles estão acima ( Figura 1). Eu pude comparar a qualidade sonora, utilizando N6 e Kanso ao mesmo tempo. Não percebi nenhuma diferença significativa  (Figura 2).

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Figura 1

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Figura 2

O Kit Conectividade True Wireless™

Da mesma forma do que já acontece com o processador de som Nucleus 6, o meu Kanso já está emparelhado com os três acessórios de conectividade wireless que a Cochlear tem: o mini microfone 2, o TV Streamer e o Phone Clip.

O mini microfone 2 tem alcance de 25 metros e já foi testado por mim em palestras, aulas ou discursos. Ele também pode ser utilizado em salas de aula – por professores(as) – para transmitir o som para o Kanso de forma limpa, direta e sem interrupções, o que já acontecia com o emparelhamento do Nucleus 6. Já testei também com mini microfone 2+  e com os mesmos resultados.

O Phone Clip, que permite receber o som do telefone diretamente no Kanso, também apresentou a mesma performance, inclusive para ouvir música do celular e as mensagens de voz no whatsApp.

Já o TV Streamer, que é o acessório para ouvir o som da televisão, também tem a mesma facilidade e qualidade de transmissão sonora para o Kanso.

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Da esquerda para a direita : Mini Mic 2 | Phone Clip | TV Streamer

O Aqua + para o Kanso

O Aqua+ para o Kanso foi projetado para ser usado em qualquer atividade aquática, a  uma profundidade de até 3 metros, por até 2 horas. Por isso, não é recomendável praticar mergulho autônomo com ele, pois as profundidades podem ultrapassar 3 metros. Por outro lado, a prática de uma aula de natação com ele é super saudável e, inclusive, o professor pode usar o mini  mic 2 para orientar melhor o aluno – ou os pais chamarem o usuário para sair da piscina.

Utilizei o Aqua+ na piscina e no mar, pois esta proteção pode ser usada em água salgada, com cloro e também com sabão. A bolsinha de silicone é fácil de ser usada e, logicamente, veda 100% o Kanso. Para utilizar o Aqua +, é preciso substituir as pilhas 675 Zinc Air Implant Plus por pilhas 675 alcalinas (figura 3) ou de níquel-hidreto metálico ou de óxido de prata, isto é, aquelas que não precisam de ar para funcionar, já que o Aqua+ veda totalmente o processador e, portanto, não há a entrada de ar.

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Figura 3

As pilhas para o Aqua + do Kanso não precisam ser da marca Sony, como mostra a figura 3. Mas elas têm que ter as mesmas especificações. É um modelo de pilha descartável muito fácil de adquirir, diferentemente das pilhas 675 Zinc Air Implant Plus utilizadas no processador Nucleus 6.

Com os uso dessas duas pilhas alcalinas, a duração delas no meu Kanso e o Aqua+ foi de 3 horas, lembrando que estas pilhas são diferentes daquelas classificadas como Zinc Air que têm mais potência e, portanto, sem o Aqua+ duram muito mais. Lembrando que esta duração varia de usuário para usuário.

Assim que coloquei o processador Kanso, revestido pelo Aqua+,  notei que precisei aumentar um pouco mais o volume, já que esta capinha vedou o processador. Esse ajuste de volume depende da escolha e necessidade de cada usuário e pode ser feito através do Assistente Remoto. Não precisei solicitar à minha fono um mapa especial para o uso do Kanso com o meu Aqua+.

Outra informação importante: utilizei o Aqua+ no Kanso com a safety line (figura 4), isto é, a linha de segurança com um clip, para prender no maiô ou biquíni, para as mulheres, ou prender numa correntinha que se usa no pescoço (eu fiz assim). Para aqueles que não têm essa correntinha – já que é ou não uma preferência de cada pessoa, o(a) usuário(a) pode utilizar óculos de natação para prender o Kanso, como sugestão (figura 5).

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Figura 4

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Figura 5

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Após o meu banho de mar, tomei uma ducha deliciosa!

O meu novo mapeamento

Como o Kanso tem o mesmo tipo de processamento do Nucleus 6, solicitei à fono para apenas copiar o meu mapa atual para o Kanso. Nada  mais. Novos ajustes, se necessários, serão solicitados à minha fono em meu próximo mapeamento, se forem realmente necessários. Sim, depois de 11 anos como usuário, faço anualmente o meu mapeamento bilateral, pois sempre encontro novos caminhos e diferentes ajustes, após uma conversa extremamente proveitosa com minha fono.

A duração das pilhas descartáveis

Eu utilizo o meu processador Kanso com as mesmas pilhas descartáveis que já vinha utilizando em meu processador Nucleus 6: pilhas modelo 675 Zinc Air Implant Plus. No meu caso, elas duram dois dias, considerando que eu só desligo o meu processador para dormir, quando coloco os meus processadores no desumidificador. Notei que a duração é um pouco maior no Kanso do que no Nucleus 6, mas sabemos que isso é uma característica que depende de uma série de fatores, como por exemplo, o tipo de mapa utilizado, a espessura de pele entre a antena externa e o receptor interno, o tipo de implante interno e o ambiente onde se usa o processador (silencioso/ruidoso), entre outros fatores. Notei também que mesmo utilizando o kit de conectividade wireless, composto por phone clip, mini mic 2 e TV Streamer,  a duração foi a mesma. em relação ao Nucleus 6.

E a força do imã?

Eu utilizo o imã  #3,  a mesma força do meu imã no processador Nucleus 6. Portanto, não foi preciso trocar para um imã com a força maior. Não notei problemas, principalmente ao descer rapidamente escadas (impacto), andar pela rua e subir e descer as calçadas, sentar em cadeiras ou poltronas e assim por diante. Logicamente, usando o bom senso, se eu pular de uma altura aproximada de um metro, ele poderá se desprender, mas graças à linha de segurança que sempre uso, ele não vai cair no chão.

E com o  chapéu?

Usei meu chapéu – pois estava na praia –  para mostrar que não há problema algum. Logicamente, ele precisa ser “ajustado” quando se coloca o chapéu – ou mesmo um boné – mas, uma vez feito este ajuste, ele fica colocado de forma confortável e discreta (figura 6).

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Figura 6

Dicas

Com o uso diário do meu processador Kanso, posso deixar aqui algumas dicas pessoais ao usuários atuais e aos novos candidatos ao implante coclear:

  • Use sempre o seu processador Kanso com a linha de segurança. Isto evita uma série de “surpresas”, como por exemplo, alguém “esbarrar” em você na rua – ou dentro do ônibus e metrô – e o processador acidentalmente se despregar e cair no chão.
  • Para os pais em dúvida se optam pelo Kanso para os bebês ou crianças abaixo de um ano, isso precisa ser conversado com a Equipe de Avaliação do Implante Coclear, pedir opiniões das fonos e da Equipe Multidisciplinar de cada serviço. Lembrando que há a possibilidade de usar a faixa de cabeça para os bebês e crianças menores, que dá mais segurança no dia a dia.
  • O uso diário do desumidificador continua sendo uma condição muito importante, tal como para os usuários de Nucleus 6, Nucleus 5 e Freedom .
  • A troca de pilhas pode parecer difícil no início, já que pais e usuários podem achar que precisam de um imã para “puxar as pilhas”. Isto não é necessário, pois com o dia a dia e a prática, o usuário vai notar que se ele apertar rapidamente a borda da pilha descartável e soltar, ela “sobe” e se desloca para cima do compartimento, de uma forma que o usuário pode pegar e retirar as pilhas sem maiores problemas.
  • Qualquer outra dúvida, não se esqueçam de que vocês podem sempre consultar o site brasileiro da Cochlear™, onde inclusive há vídeos explicativos e mais informações a respeito do Kanso e também sobre diversos outros assuntos ligados a processadores, kit conectividade, acessórios e assim por diante. É só clicar aqui.

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Os meus benefícios com o IC Bilateral

A minha escolha pelo Implante Coclear Bilateral foi mais difícil do que a própria cirurgia. Eu vinha conversando com a minha família,  com otorrinolaringologistas, fonoaudiólogas, amigos e  também pesquisava diuturnamente na Internet acerca da segunda cirurgia.

Em janeiro de 2006 eu fiz a primeira cirurgia de IC, em meu ouvido esquerdo. Mas qual poderia ser o grande e real benefício em receber a segunda prótese?

Antes de entrar nos benefícios, quero ressaltar que cada usuário de implante coclear é único, tal qual a sua impressão digital. Jamais encontraremos uma similaridade entre os usuários, considerando ainda que há fatores determinantes para o resultado da discriminação sonora, tais como: tempo de privação auditiva, a característica do usuário pré-lingual e do pós-lingual e a causa da surdez (meningite viral ou bacteriana, otosclerose, trauma no ouvido interno, entre outros).

O meu primeiro benefício em relação ao IC bilateral foi aquele relacionado à localização sonora, que vem melhorando a cada mapeamento. A minha fonoaudióloga já integrou através do software, na sessão de mapeamento, os dois lados, com o balanceamento bilateral. Por isso, eu começo a perceber o som estéreo, o que me ajuda a ouvir música de uma forma mais clara e a localizar a direção do som, seja a principal fonte sonora originária da direita ou da esquerda. Exemplo: a famosa campainha do elevador, quando há mais do que quatro deles, num prédio comercial ou residencial. Antes, eu quase “perdia” o elevador, pois estava olhando o meu celular, checando alguma informação e era sempre o elevador da outra ponta do lobby  que chegava primeiro. Talvez a Lei de Murphy – inexorável –  possa explicar este momento diferente e inusitado. Esta facilidade na localização, no dia a dia, faz uma diferença extraordinária. E o que dizer quando alguém  me chama à distância, pelas costas?

Já a discriminação sonora em ambientes muito ruidosos foi o meu segundo benefício.  Sabemos que em restaurantes, à hora das refeições, é tarefa difícil para um usuário de implante coclear entender o que um amigo fala, dificuldade que pode ser observada até mesmo para certos ouvintes “não biônicos”.  A leitura orofacial (LOF) tem que ser feita com muita atenção. Atualmente, continuo a usar a LOF , mas a minha “energia” em tentar compreender o meu interlocutor tem diminuído paulatinamente e eu não me canso como antes para interpretar o que está sendo dito.

O terceiro benefício apontou para a  neutralização da sombra acústica de cabeça. Voltando ao exemplo do restaurante, quando uma pessoa se senta, hoje, ao meu lado direito, é possível compreender melhor o que ela está falando, sem precisar me virar totalmente para o rosto dela, pois o som está sendo, agora,  captado também pelo outro lado, onde, até maio de 2009, não existia o implante coclear e eu só percebia o forte zumbido.

Chegamos agora ao quarto benefício, relacionado ao back up de funcionamento do processador de fala. No exato momento em que uma das baterias esgota a sua carga e o processador de fala desliga, eu tenho o segundo  lado para manter a discriminação em uma conversa, seja ao telefone,  dirigindo o meu carro ou conversando em uma reunião.

O quinto benefício foi em relação à diminuição do zumbido, um fator de grande alegria. Com o primeiro Implante Coclear isto já tinha acontecido. Com o segundo, ele diminuiu consideravelmente. Eu me lembro que, enquanto repousava no quarto do hospital, depois do segundo Implante Coclear, acordei à noite e fiquei imensamente feliz, pois senti que o zumbido deste novo lado também  tinha diminuído, numa escala de valor considerável. Antes dos Implantes, eu classificava o meu zumbido bilateral – numa escala de zero a dez –   com a nota oito. Depois dos Implantes,  o tinittus diminuiu para a nota dois. E quando estou com os dois processadores de fala ligados, eu nem percebo mais o zumbido, pois estou captando o som.

Já brinquei com um médico otorrinolaringologista, quando eu disse: “Se eu tivesse três cócleas, faria três implantes cocleares”! E já pensaram: um som em estéreo 5.1  dolby surround?

Entretanto, eu continuo batendo naquela teclinha importante: a importância da sequência dos mapeamentos, dos ajustes, dos testes e de novos mapeamentos, novos ajustes, novos testes, pois o Implante Coclear, para mim,  constitui-se em 10%  hardware e 90%  software.

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Células-tronco

Volta e meia escuto digital e bilateralmente entre as rodas de amigos uma conversa relacionada às células-tronco. Há também perguntas e respostas em uma variedade de fóruns pelo Brasil afora.

Recentemente, o FDA (Federal Drug Administration) – o órgão que regulamenta os procedimentos médicos nos EUA – autorizou o uso deste tratamento somente para pacientes portadores de deficiência motora. A primeira regra para o pequeno grupo de pacientes selecionados foi a condição segundo a qual todos eles poderiam se candidatar ao tratamento desde que tivessem perdido os movimentos há pouco mais de 15 dias, não mais do que isso.

Inevitável abordar este assunto sem passar pela deficiência auditiva. Com os meus implantes cocleares, ouço pais comentarem que preferem guardar a (re)habilitação auditiva de seus filhos para o futuro próximo, com as células-tronco participando diretamente no tratamento destas pessoas que nasceram surdas ou que perderam a audição progressiva ou subitamente, uni ou bilateralmente.

É importante considerar vários aspectos antes de abraçar um tratamento como este. Em primeiro lugar, fico imaginando como as células ciliadas auditivas vão se regenerar totalmente a ponto de permitir ao paciente ouvir até o canto de um bem-te-vi lá longe. Como será que isso acontece? É demorado ou pode tomar algumas semanas? O paciente primeiro vai distinguir os sons graves e depois os agudos, vice-versa ou tudo ao mesmo tempo agora?

Tantas perguntas, poucas respostas. E não é difícil pensar no risco que se corre em ter as células auditivas regeneradas com um crescimento sem controle, criando até tumores, fato observado em ratinhos de laboratório.

Segundo  Lygia Pereira, do Departamento de Genética e Biologia Evolutiva da USP, “as células-tronco são muitas vezes apresentadas como solução milagrosa para qualquer problema. Isso é sensacionalismo. As terapias realmente comprovadas ainda são muito restritas”.(*)

Outra consideração importante: regeneradas as células auditivas, como o ser humano vai “controlar” o volume, tal qual o usuário de AASI (aparelho de amplificação sonora individual) ou de implante coclear, naquela situação onde o barulho é infernal, considerando que o órgão auditivo, uma vez regenerado, estará 24 horas ligado num paciente que não ouvia absolutamente nada?

Hoje, quando vou dormir, deixo os meus dois processadores de fala dentro de um desumidificador, com sílica-gel. Durmo tranqüilo, sem a interferência de sirenes, rojões que comemoram os 100 anos de meu todo poderoso timão ou o ronco “suave” de minha querida esposa (que ela não nos ouça!). Hoje, a fonoaudióloga tem o controle absoluto de minhas necessidades auditivas para ajustar o melhor limiar sonoro, a auto-sensibilidade, o volume e outras estratégias de comunicação cibernéticas.

Guardar o tratamento para o futuro, sem estimular o nervo auditivo com alguma prótese, será benéfico? Eu que fiz as cirurgias de implante coclear bilateral sequencialmente, tendo um espaço de tempo de três anos entre o ouvido esquerdo e o direito, já senti uma diferença real na reabilitação auditiva no lado mais novo. O que dizer em pacientes que estão surdos por uma década?

Quando troco uma idéia com a minha filha caçula, eu falo que estes dois processadores de fala que uso hoje serão realmente peças de museu um dia, assim como os modelos de caixinha ou mesmo as “cornetas acústicas”. Mas isto não significa dizer que eu não posso utilizá-los atualmente, ajustando as freqüências nos mapeamentos, testando estratégias, atualizando a versão do software e estimulando diariamente meus nervos auditivos que um dia estiveram completamente adormecidos.

Não sou nenhum pesquisador, médico ou cientista para carimbar o melhor procedimento.  Não ganho bem como eles e nem sou tão inteligente quanto.

Mas…Esperar o futuro? Quando? Como?

 Observação: Quero a sua opinião, leitor(a) amigo(a). Ela é sempre importante quando se fala em tratamento auditivo por células-tronco.

(*) Trecho extraído de matéria publicada no jornal “Folha de São Paulo”, do dia 22.08.2010, na seção “Ciência”, sob o título “Cientistas atacam cura com célula-tronco”, caderno A26.

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Eu também tô doente !

Todo mundo sabe que os pais têm um instinto permanente de preservação da prole  e que, por isso, tentam proteger os filhos da melhor maneira possível.

Eu mesmo me pego às vezes aplicando esta salvaguarda, ora com a minha caçula, ora com a mais velha.

Dormi bem naquela noite, até porque eu tirei os meus processadores de fala bilaterais – para economizar as baterias. Levantei cedo, como de costume, recoloquei os processadores e, na base da inércia, comecei a preparar o café. Não foi uma tarefa sobre humana, porém repetitiva, ao sabor de bocejos e estalos dos meus ossos.

A minha velha carcaça, às vezes pede um descanso extra, mesmo após um período de vigília, sono e sonho. Ainda mais quando se está gripado, com sinusite e dor de garganta, que era o meu quadro naquele dia.

Feito o café, era chegada a hora de chamar as meninas para a mesa, pois dentro de alguns minutos elas seguiriam para a escola e deixariam o nosso cachorrinho Nino abandonado, por um determinado tempo.

Enquanto eu tomava o café, a caçula, tagarela, desandou a falar sobre todos e tudo. De repente, levei um susto com o que ela falou:

– Pai, eu também tô doente!

Parei com o último gole de café com leite, abri os olhos e fitei aquela garota uniformizada. Pela minha cabeça, passou uma rajada de idéias nada confortáveis, como, por exemplo, “ih meu Deus! Ela não vai poder ir à escola”, ou então, “acho que ela está inventando isso para ficar hoje em casa”.

Eu perguntei:

– Mas será que você está com febre?

Ela me olhou de forma estranha. Parecia que não tinha entendido o que eu falei. Silêncio total. A minha filha mais velha esboçou uma risada, mas se arrependeu.

– Mas o que é que você tem filha?

Ela falou novamente a frase, um pouco mais devagar, quando percebi que ela estava saudável e com um pouquinho só de sono:

– Pai, eu tomei todo o leite!

Pois é… Nós implantados e também os usuários de Aparelho de Amplificação Sonora Individual (AASI) temos às vezes os nosso momentos de “a velha da praça”, aquele quadro de humor que passava há alguns anos na “Praça da Alegria”. Sem dúvida, “eu também tô doente” é muito parecido com “eu tomei todo o leite”, perceberam?

Portanto, paciência e um ritmo de fala mais lento são muito importantes quando você está falando com a gente. E não é preciso gritar, hein!

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Censo 2010

Acabo de receber em minha casa a visita do recenseador, aquela pessoa responsável por coletar dados importantes das pessoas que estão na residência, a fim de reunir informações para o Censo 2010.

Foi uma entrevista rápida, de aproximadamente dez minutos. Fez inúmeras perguntas, como por exemplo, se a água e a luz da residência são ligadas a rede oficial. Além disso, ele quis saber da cor de pele de cada habitante da casa, a renda das pessoas economicamente ativas e se todos sabiam ler e escrever.

Ao fim da entrevista, que foi concedida na própria calçada em frente a minha casa, ele pediu para assinar a tela de LCD (Liquid Crystal Display) do aparelhinho que coletou todas as informações.

Fiquei surpreso por um aspecto: ele não me questionou absolutamente nada sobre a existência de pessoas portadoras de deficiência na residência, seja ela visual, auditiva ou motora.

Depois de tantas perguntas, eu fiz a minha:

– Mas o senhor não perguntou se há pessoas portadoras de deficiência aqui em casa. Eu, por exemplo, sou deficiente auditivo e usuário de Implante Coclear Bilateral.

O recenseador fez uma cara de pequeno susto, mas comentou que no Censo 2010 há dois tipos de questionário: o genérico e o específico. É exatamente no questionário específico que entram as perguntas sobre os portadores de deficiência. Entretanto, este questionário específico só abre no computadorzinho dele (palmtop) aleatoriamente, ou, via de regra, de dez em dez domicílios.

Nós brasileiros saberemos, após a tabulação das respostas de tantas entrevistas, quantos somos hoje em todo o território nacional. Descobriremos que a população envelheceu, que o analfabetismo ainda não foi extinto e que a renda per capita pode ter crescido. Mas e sobre a população deficiente auditiva, visual e motora?

Desnecessário dizer – mas vou dizer – que há residências com dois ou até três deficientes. Mas a tal da pesquisa específica provavelmente não vai abrir no palmtop do recenseador, pois ela é aleatória.

Sei que um pequeno palmtop tem uma capacidade limitada de armazenamento de informações. Sei também que o sistema deve ter sido bem dimensionado para registrar as entrevistas do dia a dia do recenseador.

Mas  será que dentre tantas perguntas genéricas não poderia ser incluída apenas mais uma, sobre o tipo de deficiência de algum morador da residência?

Confesso que não me lembro exatamente como foi o Censo do ano de 2000. Provavelmente, ele deve ter sido feito em papel, pois não existia naquele ano  a intenção de se produzir o Censo com o uso de palmtop, independentemente se ele já existisse em alguma parte do mundo. Para mim, a única diferença entre o Censo 2000 e o atual foi a de que as minhas cócleas estavam positivas e operantes às vésperas do início do século XXI.

O recenseador educadamente me informou que ia levar ao Coordenador dele a minha solicitação, isto é, que ele iria verificar a possibilidade de voltar em minha residência e refazer  a entrevista, agora utilizando o questionário específico. Acho difícil, pois se refizer para um, deverá refazer para todos.

Senti aquele vazio dentro de mim e tive outra leve sensação de que a deficiência maior estava na velha fórmula de perguntas e respostas. Eu, deficiente auditivo e usuário de implante coclear bilateral, fiquei de fora das estatísticas, assim como muitos cegos e milhares de cadeirantes.

Foi tanta tecnologia, caneta de plástico que escreve na tela de LCD, crachá com foto, boné, colete de utilidades, cortesia, que deixaram de fora um dado muito importante para revelar a verdadeira tomografia computadorizada desse nosso Brasil 2010.

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Filhos surdos, pais mudos

Eu tive uma infância feliz. Vez ou outra, durante as férias escolares, eu corria solto no quintal de minha avó, no interior de São Paulo e tinha em meu calcanhar a marcação cerrada da Catita, uma cadelinha sem raça definida, preta e branca, inteligente e simpática, que ficava um pouco encardida daquela terra batida e vermelha, assim como os meus calcanhares. Ela só desistia da perseguição quando eu subia ofegante no pé de pitanga que existia por ali, depois de passar pela bananeira, laranjeira, abacateiro e jabuticabeira. A Catita, então, ficava com a boca aberta, sentada e eu nem sabia se ela queria também uma pitanga ou se esperava pacientemente que eu descesse pelos galhos, depois de me deliciar com aquela fruta fresquinha e saborosa. Não existia Harry Potter, só Nacional Kid.

Estou longe de dizer que na aurora de minha vida eu não aprontava das minhas e não tinha outros galhos para resolver. Na escola ou no campinho de futebol, soltando pipa ou andando de carrinho de rolimã, usando o meu estilingue ou jogando bolinha de gude,  de vez em quando eu merecia um puxão de orelha de minha mãe. Ela fazia a cinta assoviar antes do banho, sem antes praguejar com os olhos arregalados. Não fiquei nem mais triste nem mais traumatizado com esta punição nada pueril. Apenas compreendi, pouco a pouco, que havia limites.

No Brasil de hoje temos 69 milhões de crianças. Duas em cada mil nascem com deficiência auditiva. Já temos o teste da orelhinha, obrigatório em todo o território nacional, lei sancionada neste mês pelo Presidente da República. Além disso, o chefe do executivo aproveitou o embalo e enviou ao Congresso Nacional projeto de lei alterando o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) que proíbe toda forma de punição violenta à criança.

Sem entrar no mérito da questão, quero falar para os pais de crianças deficientes auditivas.

Eu cresci e hoje sou um adulto barbado, tenho as minhas filhas e esposa e os limites a negociar. Entra semana e sai outra, sempre estou conversando com fonoaudiólogas, otorrinos e pediatras, tarefa obrigatória em meu ramo profissional.

Dentro dos consultórios, das cabines de audiometria ou defronte a mesa da fonoaudióloga, há um clamor retumbante, que deve ser muito bem trabalhado entre os pais de crianças com deficiência auditiva. Independentemente do recurso tecnológico escolhido para a reabilitação da criança com deficiência auditiva, seja ela o Implante Coclear, o Aparelho de Amplificação Sonora Individual (AASI), o BAHA (para crianças acima de 5 anos) ou a prótese totalmente implantável, os pais não devem se calar perante o silêncio de seus filhos. Impor limites também significa educar.

É lógico que para a criança deficiente auditiva há sempre uma barreira a mais a ser transposta. Mas o dia a dia da convivência com os pais, a proatividade, o interesse, o esforço e a paciência podem trazer benefícios incontáveis para a educação da criança que está em reabilitação auditiva.

Há pais que ainda não sabem lidar com esta deficiência de seus filhos. Calados, gesticulam, tentam se comunicar, perdem a paciência e desistem silenciosamente da reabilitação, deixando de criar um código que permita indicar qual é o limite para aquele filho. Seja no consultório ou em casa, a criança consequentemente evita o uso do aparelho, diz que é feio, não gosta da cor, pois ainda não compreende que a surdez aparece mais do que qualquer aparelho auditivo. A bateria acaba ou sem querer a criança desliga o AASI e muitos pais acham que está tudo correndo como o combinado. Combinado?

As fonos, que no momento da consulta são ao mesmo tempo mães, gestoras, psicólogas, psicopedagogas, tias, irmãs e professoras, além de desenvolverem e praticarem o que aprenderam na vida acadêmica, tentam explicar para filhos e pais a importância da estimulação auditiva, da marcação de consultas de retorno, do uso das próteses, da manutenção preventiva e do ganho que isto vai ter para a vida toda. Autoestima e confiança são apenas duas conquistas de uma vasta lista, além da própria comunicação.

Filhos surdos e pais calados parecem duas linhas paralelas que, segundo o que aprendi ainda no ginásio (hoje chamado de ensino fundamental), não se encontram nem aqui e nem no infinito.

Neste momento me lembro claramente quando perdi a audição. Eu já era adulto, mas o apoio familiar e a compreensão complementaram o trabalho de otorrinos e fonos, que me levaram à feliz decisão do Implante Coclear Bilateral.

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