Surfando em minhas ondas sonoras

Eu completo neste mês de janeiro de 2022, 16 anos como usuário bilateral de Implante Cochlear™.

A minha reabilitação nessa jornada auditiva começou no ano de 2005, quando eu tive uma perda de audição súbita, dentro do hospital onde eu fui internado.

Eu havia passado por uma sequência simultânea de doenças, tais como câncer, paquimeningite viral e uma infecção nos rins.

Além disso, o uso de antibióticos fortíssimos talvez possa explicar uma das causas dessa perda auditiva súbita. Na verdade, naquele hospital, eu dormi ouvindo todos os sons e na manhã seguinte, percebi apenas o zumbido incapacitante bilateral e entrevi, nas bocas de cada médico da Equipe, um movimento de articulação sem nenhum som. Eu gritava para falar com a Equipe Médica, na tentativa de pelo menos me escutar, mas tudo era silêncio. Para onde tinha ido o meu mundo sonoro?

Percebendo a minha deficiência auditiva naquele momento, avaliada por um teste de audiometria, os médicos iniciaram então uma comunicação “por escrito”, a fim de que eu pudesse entender qual deveria ser o tratamento através do qual eu seria conduzido pela Equipe Médica, até a minha alta hospitalar, que aconteceria 3 meses depois. A Equipe tratava a minha meningite, a instabilidade motora (não conseguia andar em linha reta), a volta da função renal e a eliminação de muita água que ficou armazenada em meu corpo, com a reposição do nível de potássio, além de acompanhar a monitorização de meu lymphoma non-Hodgkin, após as minhas sessões de quimioterapia, realizadas dois anos antes. A Equipe médica que me assistia era composta pelas seguintes especialidades: Oncologia, Infectologia, Dermatologia, Neurologia e Otorrinolaringologia.

Assim que foi diagnosticada a minha surdez, classificada como “surdez bilateral neurossensorial profunda”, fui orientado a procurar um Centro de Implante Coclear, após uma conversa de minha esposa, Maria Heloisa, com uma de suas primas, que informou existir uma cirurgia que poderia reabilitar a minha audição.

Após a primeira avaliação e como protocolo desse tratamento, comecei a utilizar um par de aparelhos de amplificação sonora individual (AASI), para que a Equipe Multidisciplinar do Centro de Implante Coclear pudesse observar se estes aparelhos poderiam me ajudar a voltar a ouvir, de alguma forma.

Depois de alguns meses de uso, e com as seguidas consultas com o meu otorrino e sua fono, chegou-se à conclusão de que os aparelhos auditivos não me serviriam. Eu realmente não escutava nenhuma frequência sonora com eles, independentemente do volume da fonte sonora. E o silêncio continuava, junto com o zumbido incapacitante bilateral.

Fui então aprovado à cirurgia de implante coclear, pela Equipe Multidisciplinar (Otorrinos, Fonos, Fonoaudiólogas e Assistentes Sociais) e com uma orientação profissional muito competente, atualizada, através das seguidas consultas pelas quais passei.

A minha primeira cirurgia de implante coclear aconteceu no início de 2006. Foi uma cirurgia tranquila e com um pós-operatório muito bom. Eu recebi o implante interno CI24R (CS), da Cochlear™.

Meu primeiro Implante Cochlear™ CI24R (CS)

Passados pouco mais de trinta dias após a cirurgia, aconteceu a ativação de meu primeiro processador, cujo modelo foi o ESPrit® 3G , em meu ouvido esquerdo. Eu sou canhoto e fiquei feliz por essa decisão da Equipe Médica, para poder segurar com segurança o aparelho de telefone com a mão esquerda e atender e ouvir uma chamada telefônica exatamente em meu ouvido esquerdo.

Meu primeiro Processador de Som ESPrit®3G

Minutos depois da ativação de meu processador, realizada por fonoaudiólogas, eu tive uma felicidade inesquecível. A minha esposa fez uma chamada no telefone celular dela para a minha filha mais velha, a Carla Maria e me entregou o telefone.

Os meus primeiros Mapas – Ajustes por Software

Eu estava em frente à fonoaudióloga que havia acabado de ativar o meu processador e, sinceramente, me senti muito ansioso para usar o telefone celular, pois tudo era novo para mim.

Segundos após pegar o aparelho, aproximei-o de meu ESPrit® 3G, tentei localizar melhor o ponto do telefone para ouvir a voz de minha filha e, de repente, do outro lado da linha, eu ouvi: “Olá pai, tá tudo bem?” Essa alegria foi a primeira, de muitas outras que estariam por vir. Assim começava a minha jornada pelas ondas sonoras.

Eu me adaptei muito bem a este processador e eu o achava lindo, poderoso, perfeito para a minha reabilitação auditiva. Precisei me acostumar com a rotina do uso de pilhas descartáveis, modelo 675 Zinco-ar para implante coclear, também com a utilização periódica do desumidificador e com as manutenções preventivas importantes, sempre realizadas pelo laboratório técnico do distribuidor da Cochlear™ local, a Politec Saúde, considerando a limpeza geral, a checagem dos componentes, da antena, do cabo.

Pilhas 675 Zinco-ar – Implant Plus

O ESPrit® 3G me deu tanta segurança que, um ano depois de sua ativação, fui convidado a participar de um Projeto relacionado à Televisão Digital, na empresa onde trabalhava nessa época.

Para cumprir as etapas desse Projeto, eu e minha equipe precisaríamos viajar a Tóquio, no Japão e em seguida, aos Estados Unidos e ao Canadá, para a avaliação de transmissores de televisão digital.

Meu diretor, nessa empresa, me questionou se estava tudo bem com o meu processador e se eu aceitaria participar desse Projeto. Eu respondi que sim e disse a ele que eu sempre estivera pronto para um desafio como esse. E fomos! Um voo de 24 horas para o outro lado do mundo.

Eu e minha Equipe conseguimos cumprir com todas as etapas do Projeto e, ao regressar ao Brasil, vi realmente que eu e meu processador EsPRIT® 3G havíamos feito “uma volta ao mundo”, superando qualquer barreira, seja aquela relacionada à língua inglesa, seja aquela relacionada ao “schedule” de reuniões, fusos horários bem díspares, testes de transmissor digital, relatórios e contatos permanentes por telefone, com o Brasil. Conseguimos concluir o Projeto! E utilizando apenas aqueles dois programas disponíveis em meu processador ESPrit® 3G.

Aproveitei ainda a minha estada no Japão e, além de visitar a Torre de TV no Centro de Tóquio, conheci o representante local da Cochlear™, onde pude conversar com uma de suas funcionárias, que também era usuária desse mesmo processador de som que eu estava usando naquele momento. Mundo pequeno esse!

Representantes da Cochlear™ – Tóquio – Japão
Recepção do Representante local da Cochlear™ – Japão (Arquivo pessoal)

Passados alguns anos após a ativação de meu ESPrit® 3G e, acompanhando o site do representante local da Cochlear™, li que o Processador Freedom® BTE já estava disponível no Brasil.

Em relação ao meu ESPrit® 3G, foi um avanço tecnológico enorme, considerando que o Freedom® oferecia baterias recarregáveis – além das pilhas descartáveis também, dois microfones, quatro programas, um lindo display de cristal líquido para poder ler as mensagens e alertas em código do processador, além de estratégias de programação mais avançadas e que entregavam uma recepção do som mais clara e dinâmica.

Optei por adquirir o Freedom® BTE e, com o fortalecimento de minha segurança quanto aos resultados do implante coclear, decidi fazer a minha segunda cirurgia de implante coclear, agora em meu lado direito, através da qual receberia também o processador Freedom® BTE. Eu me tornara, então, um usuário de implante coclear bilateral. Recebi naquele momento o implante interno CI24RE (CA). Isso foi no ano de 2009.

Processador de Som Freedom® BTE

O salto qualitativo para a minha vida pessoal, laboral e familiar foi gigantesco. A utilização bilateral de meus implantes cocleares me ajudou de muitas maneiras, dentre elas, o de localizar melhor a fonte sonora, de entender com mais clareza as conversas em ambientes com muito ruído, também me ajudou a diminuir a sombra acústica de cabeça e, principalmente, manter a minha audição sempre “ligada”, já que enquanto eu trocava a bateria de um dos processadores, o outro estava ligado e eu não perdia nenhuma conversa, nenhum canto sonoro de meu canarinho,  nem mesmo uma conversa ao telefone. A diminuição da fadiga e o menor esforço para escutar, foram também outros benefícios no uso bilateral do meu implante Cochlear™. Realmente, a audição binaural (escutar com os dois ouvidos) é sensacional!

Além disso, as novas estratégias avançadas de programação, naquele momento, para o meu processador Freedom®, me entregavam um desenvolvimento auditivo enorme na compreensão de fala, com a utilização da tecnologia de pré-processamento SmartSound®iQ (SSiQ) com o SCAN (um classificador de cena), também o Beam®, o Whisper®, o ADRO®, a Autossensibilidade®. E para uma pessoa que sempre gostou de música, o “abraço do som” (como diz uma amiga minha) veio de forma extremamente ampla, envolvente, em um estéreo espetacular e que me trouxe ainda mais alegrias, inexplicáveis.

Já estava claro para mim, até aquele momento, que as pesquisas tecnológicas que a Cochlear™ sempre desenvolveu em sua fábrica, em Sydney,  resultavam em produzir processadores melhores, menores, mais avançados, mais potentes e mais inteligentes quanto à forma de processamento sonoro.

Após esse período feliz, de muita evolução auditiva, com os mapeamentos regulares no Centro de Implante Coclear ao qual sempre pertenci, chegou o momento de dar mais um passo adiante nessa jornada auditiva: utilizar o processador Nucleus® 5, bilateral.

Processador de Som Nucleus® 5

Para mim, o grande avanço para o processador de som Nucleus® CP810 ou simplesmente Nucleus®5, esteve relacionado a muitos aspectos: menor, esse processador era mais leve que seu antecessor, o Freedom®. Oferecia, pela primeira vez, o assistente remoto com display colorido de cristal líquido, através do qual, uma vez emparelhado com o meu processador, eu podia realizar operações importantes, como trocar de programa, aumentar ou diminuir o volume, a sensibilidade, ajustar a razão de recepção do som para utilizar a bobina telefônica, entre muitas outras características que me deixaram muito animado. Agora eu podia também ter um diagnóstico mais preciso quando o processador apresentava algum problema, pois ele informava, visualmente, na tela desse assistente remoto, se havia algum problema no cabo, na antena, se houve a troca de lado do processador (inversão dos processadores), entre outras muitas informações. Bem na palma da minha mão estavam o diagnóstico e o controle do processador.

Além disso, o processador de Som Nucleus®5 tinha ainda mais uma vantagem: ele utilizava apenas duas pilhas 675 Zinco-Ar Implant Plus. O meu processador anterior, o Freedom BTE, utilizava 3 pilhas. E a duração destas duas pilhas de meu Nucleus®5 era maior do que as 3 pilhas do meu Freeedom® BTE. Que avanço espetacular!

Nesse momento de minha jornada auditiva, eu já explorava todos os avanços da tecnologia Cochlear™ e tirava proveito de todos os recursos que o processador me oferecia.

Mas eu mal podia esperar pela grande transformação que o processador Nucleus® 6 viria a me trazer.

O passo maior, que me deixou extremamente “moderno” e “conectado”, foi a utilização da conectividade  bluetooth desse processador. O processador Nucleus® 6 chegou ao Brasil e oferecia um mundo de possibilidades de conectividade por bluetooth. Comecei então a utilizar os acessórios de conectividade e essa viagem auditiva disparou como um foguete.

Processador de Som Nucleus® 6

Ao utilizar o phone clip, o meu conforto auditivo durante uma chamada telefônica foi emocionante. Através do TV Streamer, todos os filmes que assistia em minha TV me capacitavam a dizer que, sim, eu tinha o meu “home theater” bilateral, nos meus processadores Nucleus® 6.

Da esquerda para a direita : Mini Mic 2 | Phone Clip | TV Streamer

Durante as aulas de Espanhol que tive, minha professora chilena utilizava o mini mic2 para transmitir sua voz diretamente aos meus processadores, diminuindo sensivelmente aquela “tensão” em aprender outra língua, com muito menos esforço, maior clareza, com segurança nas aulas e inclusive nas provas práticas, com a conversação e a exibição de filmes com áudio em Espanhol.

Além disso, se um dia, no início de minha jornada auditiva, alguém falasse “você vai poder nadar com os seus processadores”, eu daria um sorriso e não acreditaria que isso pudesse ser possível. E foi.

Que emoção eu senti quando me posicionei na piscina, me concentrei e mergulhei na raia, para nadar, utilizando meu acessório Aqua+. Era tudo o que um surdo podia sonhar e realizar em toda a sua vida. E, além disso, poder ouvir a voz da professora de natação, que estava fora da piscina, através do acessório mini mic2+, com um alcance de 25 metros, corrigindo o meu estilo de braços e pernas, que precisava melhorar. Foi algo espetacular.

Capinhas do Aqua+ e Antenas para o processador Nucleus® 6

Todavia, naquele momento, eu nunca tinha pensado que a mudança para um processador “fora da orelha”, que não era BTE (retroauricular), pudesse fazer tanta diferença, tendo apenas um botão.

Nessa caminhada auditiva, fiz um upgrade de processador e escolhi utilizar o Kanso® (CP 950), uma palavra em japonês que significa “simplicidade”.  Que supresa! Além de poder continuar a utilizar a minha conectividade, com o Kanso® minha orelha ficou livre, sem cabos de antena, com apenas um botão no processador, dois microfones e tudo muito…simples!

Kanso® (CP950)

Foi uma etapa inesquecível, e eu ainda pude continuar também a nadar com ele, com a capinha Aqua+ para o Kanso®, ouvindo também a professora de natação, fora da piscina, me passando orientações enquanto eu nadava.

Capinha Aqua+ para o procesador Kanso® (CP950)

Uma audição inteligente, uma conectividade em 2.4 GhZ, uma proteção IP68 com a capinha do Aqua+, estratégias de comunicação dinâmicas, chamadas telefônicas claras…o que mais eu poderia desejar nessa jornada auditiva?

E veio o processador Nucleus®7 ! Sua conectividade subiu um degrau importante, isto é, já não era mais preciso utilizar o Phone Clip para ouvir e falar ao telefone celular, pois a conectividade sem fio interagia diretamente com o meu iPhone, e também com alguns modelos de telefone com o Sistema Android™.

Processador de som Nucleus® 7

Sempre gostei de ouvir música e naquele momento então, enquanto passeava com os meus cães na rua, ouvia o Spotify, com um som estéreo, limpo, maravilhoso. Foi o máximo!

Com a chegada da pandemia, em virtude do novo Coronavirus, eu tive uma sensação auditiva muito positiva e segura durante os eventos virtuais pelos quais passava, seja em uma reunião, em um treinamento, em uma vídeochamada, todos virtuais e conectados ao meu poderoso mini mic2+.

Quando optava pelo FowardFocus, em ambientes que pediam esse recurso, pegava o meu celular e através do aplicativo Nucleus® APP, ativava esse recurso e sentia claramente o filtro sonoro atuar imediatamente, tornando as conversas ainda mais claras e “filtrando” o ruído que vinha por trás de meus processadores.

A opção “ForwardFocus”

E com muita alegria notava que as baterias duravam ainda mais, graças certamente às pesquisas que a Cochlear™ continuava e continua sempre a realizar.

Fecho os meus olhos e vejo passar aquele filme, que começou com o EsPRIT® 3G, depois continuou com o Freedom®, avançou para o Nucleus® 5, amadureceu com o Nucleus® 6, tornou-se moderno com a simplicidade do Kanso® e me levou ao novo mundo de uma poderosa conectividade direta com o iPhone, através do meu processador Nucleus® 7.

Todas estas atualizações de processador foram e serão sempre possíveis, graças à compatibilidade dos processadores Cochlear™ com os meus implantes internos, nessa caminhada que se iniciou com a primeira cirurgia realizada em 2006.

Continuo surfando em minhas ondas sonoras, pegando “tubos”, fazendo uma manobra radical de 360 graus, ou mesmo um simples “cut back” (famosa manobra em que o surfista volta na direção contrária da onda e depois regressa na direção normal).

A jornada continua (o processador de som Kanso®2 já está no Brasil) e encontrarei mais novidades pela frente, tendo a certeza de dizer que será sempre o que um portador de deficiência auditiva profunda infinitamente desejou e sonhou: ouvir agora, e sempre.

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Os golfinhos e o meu Aqua+ da Cochlear™

Depois de algum tempo só fazendo pequenas caminhadas diárias com meus cãezinhos – eles é que me levam para passear, resolvi recentemente direcionar de forma objetiva os meus exercícios para um esporte.

Há muitos anos, ainda ouvinte, fiz natação e aprendi realmente a utilizar os quatro estilos dentro da piscina, já que, quando garoto, eu havia “aprendido” a nadar em rio. Havia realmente uma falta de sincronismo entre pernas, braços e a respiração e meus professores corrigiram esse erro, estilo por estilo, dentro da piscina.

Depois de minha perda auditiva, que foi súbita e neurossensorial profunda bilateral, eu precisei dar um tempo para o meu corpo, até porque a paquimeningite viral que me acometeu mexeu bastante com o meu labirinto, tive zumbido incapacitante e emagreci muito, motivo pelo qual precisei aguardar um melhor momento para voltar a dar mergulhos, bater pernas e braços. Depois dos implantes cocleares, venho conquistando e saboreando muitos momentos deliciosos em minha vida.

Retomei finalmente minhas aulas de natação. Eu havia recomeçado, mas a pandemia do coronavírus interrompeu o cronograma das aulas. Após um longo período de espera, consegui retornar às aulas, que foram regularizadas, com protocolo claro e bem definido, em virtude dessa pandemia (medição da temperatura, máscaras para o acesso ao local, álcool em gel, professores com Shield Face e cadeiras separadas em cada raia, para a colocação do material a ser utilizado).

Na piscina, eu utilizo unilateralmente o meu processador Nucleus™ Kanso®  com a capinha de silicone Aqua+ e a linha de segurança (foto 1), que fica presa em minha correntinha, que uso no pescoço.

Foto 1

Também levo sempre comigo o meu acessório chamado Mini Microfone2+ (foto 2), através do qual a minha professora se comunica comigo, via bluetooth, na frequência de 2.4 GHz e corrige minha postura ao nadar (sim, ela me dá muitas broncas!), informa quantas chegadas de crawl devo fazer e me orienta a todo tempo. Ela utiliza esse acessório com um cordão, que fica pendurado em volta do pescoço dela.

Foto 2

Certo dia a minha professora perguntou o nome do acessório Mini Mic2+ e eu disse que pode ser também “Mini Mickey” (ela adora o Mickey). Assim ela não esquece ou se confunde, já que neste século 21 temos tido contato com muita tecnologia, muitas configurações, especificações, considerando ainda que eu sou o único usuário de implante coclear a ter aula com essa professora, nesse horário, por enquanto.

A piscina semiolímpica onde realizo as aulas é moderna. Há momentos em que a professora está do outro lado da raia e me passa as informações, me corrige. Alguns alunos chegam a perguntar para ela:

– Professora, com quem você está falando?

Eles ficam ao mesmo tempo curiosos e admirados, porque a professora aponta para mim do outro lado da piscina.

Mas como é possível ouvir de tão longe? Sim, o alcance de meu mini “Mickey” é de 25 metros, em linha reta, sem obstáculos entre o acessório e meu processador de som. Devemos orientar também a professora a não se virar de costas quando está conversando com o usuário, através do Mini Mic2+.

Minha professora Mônica é espetacular. O respeito que ela tem por mim é indescritível. Sempre me pergunta se eu estou entendendo, se estou bem e eu respondo à distância com um sinal de positivo. Ela às vezes pede desculpas, porque está falando rapidamente com outras colegas durante a aula, mas eu respeito a dinâmica deste convívio social. Faz parte. E não atrapalha em nada a aula.

Sou muito feliz nestas aulas e a sintonia na audição é única: som claro, perfeito, limpo.

Para as mamães que querem levar seus filhos usuários de implante coclear para as aulas na piscina, é preciso observar certas dicas.

Peça para a professora sempre chamar o implantado pelo nome, antes de passar as instruções, porque, via de regra, há mais alunos dentro da piscina, e o usuário de implante coclear precisa ter a certeza com quem a professora está falando.

Alguns usuários são unilaterais, isto é, tem um processador apenas. Por isso, a professora, quando estiver próxima, deve sempre informar ao aluno implantado, ao conversar, de que lado ela está falando. “Olhe aqui para a sua esquerda, eu tô aqui”. Fica tudo mais fácil, em termos de localização sonora, para nós que somos implantados.

Durante as minhas aulas e entre os estilos que faço, a professora pede para eu fazer o “golfinho”, que é um mergulho mais calmo e tranquilo, entre os estilos, evitando cãibras e lesões, em virtude do esforço. Quando estou submerso, dando uma de “Flipper”, não escuto a professora, porque a transmissão True Wireless™ via bluetooth ainda não consegue “penetrar na água”. Mas tudo é possível, quando se considera que hoje a Nasa já envia telecomandos a um drone que está em Marte e recebe, aqui na Terra, fotos e vídeos que viajam  pelo imenso espaço. Quem sabe um dia! As pesquisas não param.

Para utilizar o meu Kanso®, escolhi um programa, dentre os 4 que tenho, sem o SCAN, que é um recurso de classificação de cenário que auxilia o implantado na discriminação sonora, analisando o ambiente sonoro 300 vezes por segundo. Eu solicitei à minha fono que configurasse um programa sem esse recurso para utilizá-lo na piscina, somente na piscina, pois como não há muito ruído externo, não necessito do SCAN para ouvir melhor os comandos e sugestões de minha professora, nessa situação. Eu me sinto melhor assim.

Após algumas aulas, decidi utilizar um imã mais forte, que só utilizo para a natação. Ele retém o meu Kanso® de forma segura, firme, quando uso o meu Aqua+. Mas podemos optar também por prender o processador com o próprio elástico dos óculos de natação.

Em meu assistente remoto CR230 (foto 3), deixo o volume no nível máximo, já que o meu Kanso® está protegido pela capinha de silicone, envelopado, e eu preciso de mais volume para ouvir claramente a voz da professora. Posso também aumentar o volume via Mini Mic2+, tendo sempre o cuidado para deixar este nível o mais confortável possível para o meu uso, durante a aula.

Foto 3

Quando preparo o meu processador Kanso® para colocá-lo dentro do Aqua+, certifico-me de que, ao fechar a capinha, não exista muito ar dentro dela, pois isso pode prejudicar a qualidade do som que eu estou recebendo, via bluetooth.

Uma checagem obrigatória, também, é o nível de carga das duas pilhas alcalinas LR44/A76 que utilizo (foto 4), e isso pode ser verificado através do meu assistente remoto. Não esquecer também de verificar, lógico, o nível de carga da bateria do assistente remoto, pois será através dele que o “Streaming” – a transmissão de áudio para o processador, será ativada e desativada.

Foto 4

Para o meu perfil de usuário, as pilhas alcalinas que utilizo nas aulas de natação duram cerca de 3 horas. Por isso, se eu me esquecer de trocá-las, depois de duas aulas, pode ser que a carga se esgote totalmente durante a aula e eu tenha que conduzi-la “no silêncio”, tendo que me aproximar toda vez da professora para fazer a leitura labial e entender qual pode ser a próxima orientação. Por outro lado, as pilhas 675 zinco-ar (foto 5) que utilizo fora das aulas de natação, duram 14 horas. Mas todas estas durações variam de usuário para usuário. As pilhas 675 zinco-ar não podem ser usadas na piscina porque precisam de ar para funcionar.

Foto 5

Ao fim da aula, já no vestiário, e depois de desligar o Mini Mic2+ e a conectividade através do Assistente Remoto, guardo o meu Kanso®, com a capinha mesmo, dentro de um pote que contém sílica gel. Posso também optar por tomar banho, no vestiário, com o meu Kanso®, pois a capinha do Aqua+ também foi pensada para isso. A partir desse momento, recoloco os meus dois processadores Nucleus™ 7  (foto 6) que uso atualmente. Sim, eu decidi utilizar o meu Kanso® apenas para a natação. E ele serve também como backup (processador reserva) quando envio um dos processadores Nucleus™ 7 para a manutenção preventiva anual, que é tecnicamente realizada no laboratório da Politec Saúde, representante oficial da Cochlear™ no Brasil.

Foto 6

Chegando em casa, abro a capinha do Aqua+, lavo-a em água corrente e a deixo no desumidificador elétrico por um ciclo de oito horas, tendo em mente que a utilização do Aqua+ pode ser feita por até 50 vezes ou antes, se eu, através de um inspeção visual, perceber que já é o momento de utilizar uma capinha nova.

Se todas estas conquistas já foram possíveis com o Kanso®, imagine quando chegar o Kanso®2 no Brasil? E com bateria recarregável. (Uia!)

Outro dia, no final da aula, a Professora Ana, colega da Professora Mônica, chegou perto do mini mic2+ dela e disse: “Você subiu de nível, foi promovido, está muito bem!”

Emoção à parte, tive outra vez a certeza de que não somos deficientes. Eficientes.

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Quanto tempo as suas pilhas descartáveis duram?

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Esta é uma pergunta que leio, escuto e recebo quase todos os dias. Independentemente do modelo de processador que venho utilizando nestes últimos 12 anos como usuário de implante coclear ( modelos ESPrit 3G, Freedom, Nucleus 5, Nucleus 6, Kanso e Nucleus 7), é preciso analisar esta preocupação do usuário considerando vários aspectos.

Em primeiro lugar, não podemos considerar apenas a marca da pilha descartável. É lógico que deveremos sempre usar as pilhas recomendadas para o Implante Coclear (675 zinco-ar implant plus), pois, como sabemos, há também as pilhas 675 para certos tipos de aparelhos de amplificação sonora individual (AASI), que não duram muitas horas dentro do processador de fala do IC.

A questão da espessura da pele entre o receptor interno do implante coclear e a antena externa deve ser considerada. É óbvio que o usuário não necessita saber qual é esta espessura, mas precisamos considerar que esta espessura é mais fina em um usuário e um pouco mais grossa em outro. Isso deve ser considerado no consumo de cada jogo de pilhas e, por isso, não é possível comparar pilhas de mesma marca entre os usuários de IC.

Por outro lado, o mapa utilizado pelo implantado, que são os ajustes que a Fonoaudióloga faz por intermédio de software, também deve ser considerado e tem relação direta com este consumo de pilhas.

Além disso, o implante interno do usuário pode ser considerado também como o diferenciador do consumo de pilhas, haja vista que os modelos de IC internos vão se atualizando de tempos em tempos e, os de hoje são mais finos e com uma configuração de processamento dos eletrodos  diferente daquela de anos atrás.

Outra relação que devemos fazer é com o tipo de ambiente que o usuário de IC regularmente frequenta, pois um ambiente mais silencioso pode influir no consumo de pilhas. Já um ambiente muito ruidoso pode exigir alta performance das pilhas.

Portanto, quando quero iniciar uma conversa com um candidato ao implante ou com um usuário de IC, e que me pergunta “quanto tempo as suas pilhas duram?”, eu respondo: depende. Porque eu e outro usuário podemos utilizar a mesma marca de pilha sempre, mas elas nunca terão a mesma duração.

Assim como a nossa própria impressão digital, não há um usuário igual a outro. Ele é único.

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Kanso | Simplicidade

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Em janeiro de 2018 , completei 12 anos como usuário de implante coclear. Tenho perda auditiva profunda neurossensorial bilateral e sou pós-lingual, isto é, já tinha aprendido a ouvir e a falar quando perdi a minha audição. Sou usuário  da marca Cochlear™, bilateral, uso o processador Nucleus 6 em meu lado esquerdo e o Kanso, no direito.

A palavra Kanso, em Japonês, significa Simplicidade. É uma definição correta para este processador que não tem cabos, tem apenas um botão para ligar/desligar, pode ser emparelhado com o kit conectividade True Wireless® rapidamente , utiliza apenas pilhas descartáveis e se ajusta ao usuário de forma simples e rápida.

Venho testando o Kanso há alguns meses e tenho muitas observações a fazer, principalmente sobre a qualidade do som, o uso do kit conectividade True Wireless™, o uso do Aqua + no mar e na piscina,  sobre o meu novo mapeamento, a duração ou autonomia das pilhas descartáveis e a sensação de como é usá-lo com boné ou chapéu, além de outras informações.

Primeiramente, é importante ressaltar que o Kanso não veio substituir o processador Nucleus 6. Ele representa mais uma opção da Cochlear para os usuários, independentemente se a opção for para upgrade (atualização de processador) ou para a primeira escolha de cada usuário/candidato. Na verdade, pode-se considerar que o Kanso é um Nucleus 6 “embutido”, com o mesmo sistema de processamento de som, pois a  antena, o compartimento de pilhas, o imã, tudo do Nucleus 6 está dentro do Kanso.

Como é o som?

O Kanso, por ter o mesmo processamento do Nucleus 6, não apresenta nenhuma diferença na qualidade sonora. A única diferença, que é física, está na posição dos microfones: se no processador Nucleus 6 os microfones estão próximos ao pavilhão auditivo, no Kanso eles estão acima ( Figura 1). Eu pude comparar a qualidade sonora, utilizando N6 e Kanso ao mesmo tempo. Não percebi nenhuma diferença significativa  (Figura 2).

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Figura 1

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Figura 2

O Kit Conectividade True Wireless™

Da mesma forma do que já acontece com o processador de som Nucleus 6, o meu Kanso já está emparelhado com os três acessórios de conectividade wireless que a Cochlear tem: o mini microfone 2, o TV Streamer e o Phone Clip.

O mini microfone 2 tem alcance de 25 metros e já foi testado por mim em palestras, aulas ou discursos. Ele também pode ser utilizado em salas de aula – por professores(as) – para transmitir o som para o Kanso de forma limpa, direta e sem interrupções, o que já acontecia com o emparelhamento do Nucleus 6. Já testei também com mini microfone 2+  e com os mesmos resultados.

O Phone Clip, que permite receber o som do telefone diretamente no Kanso, também apresentou a mesma performance, inclusive para ouvir música do celular e as mensagens de voz no whatsApp.

Já o TV Streamer, que é o acessório para ouvir o som da televisão, também tem a mesma facilidade e qualidade de transmissão sonora para o Kanso.

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Da esquerda para a direita : Mini Mic 2 | Phone Clip | TV Streamer

O Aqua + para o Kanso

O Aqua+ para o Kanso foi projetado para ser usado em qualquer atividade aquática, a  uma profundidade de até 3 metros, por até 2 horas. Por isso, não é recomendável praticar mergulho autônomo com ele, pois as profundidades podem ultrapassar 3 metros. Por outro lado, a prática de uma aula de natação com ele é super saudável e, inclusive, o professor pode usar o mini  mic 2 para orientar melhor o aluno – ou os pais chamarem o usuário para sair da piscina.

Utilizei o Aqua+ na piscina e no mar, pois esta proteção pode ser usada em água salgada, com cloro e também com sabão. A bolsinha de silicone é fácil de ser usada e, logicamente, veda 100% o Kanso. Para utilizar o Aqua +, é preciso substituir as pilhas 675 Zinc Air Implant Plus por pilhas 675 alcalinas (figura 3) ou de níquel-hidreto metálico ou de óxido de prata, isto é, aquelas que não precisam de ar para funcionar, já que o Aqua+ veda totalmente o processador e, portanto, não há a entrada de ar.

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Figura 3

As pilhas para o Aqua + do Kanso não precisam ser da marca Sony, como mostra a figura 3. Mas elas têm que ter as mesmas especificações. É um modelo de pilha descartável muito fácil de adquirir, diferentemente das pilhas 675 Zinc Air Implant Plus utilizadas no processador Nucleus 6.

Com os uso dessas duas pilhas alcalinas, a duração delas no meu Kanso e o Aqua+ foi de 3 horas, lembrando que estas pilhas são diferentes daquelas classificadas como Zinc Air que têm mais potência e, portanto, sem o Aqua+ duram muito mais. Lembrando que esta duração varia de usuário para usuário.

Assim que coloquei o processador Kanso, revestido pelo Aqua+,  notei que precisei aumentar um pouco mais o volume, já que esta capinha vedou o processador. Esse ajuste de volume depende da escolha e necessidade de cada usuário e pode ser feito através do Assistente Remoto. Não precisei solicitar à minha fono um mapa especial para o uso do Kanso com o meu Aqua+.

Outra informação importante: utilizei o Aqua+ no Kanso com a safety line (figura 4), isto é, a linha de segurança com um clip, para prender no maiô ou biquíni, para as mulheres, ou prender numa correntinha que se usa no pescoço (eu fiz assim). Para aqueles que não têm essa correntinha – já que é ou não uma preferência de cada pessoa, o(a) usuário(a) pode utilizar óculos de natação para prender o Kanso, como sugestão (figura 5).

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Figura 4

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Figura 5

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Após o meu banho de mar, tomei uma ducha deliciosa!

O meu novo mapeamento

Como o Kanso tem o mesmo tipo de processamento do Nucleus 6, solicitei à fono para apenas copiar o meu mapa atual para o Kanso. Nada  mais. Novos ajustes, se necessários, serão solicitados à minha fono em meu próximo mapeamento, se forem realmente necessários. Sim, depois de 11 anos como usuário, faço anualmente o meu mapeamento bilateral, pois sempre encontro novos caminhos e diferentes ajustes, após uma conversa extremamente proveitosa com minha fono.

A duração das pilhas descartáveis

Eu utilizo o meu processador Kanso com as mesmas pilhas descartáveis que já vinha utilizando em meu processador Nucleus 6: pilhas modelo 675 Zinc Air Implant Plus. No meu caso, elas duram dois dias, considerando que eu só desligo o meu processador para dormir, quando coloco os meus processadores no desumidificador. Notei que a duração é um pouco maior no Kanso do que no Nucleus 6, mas sabemos que isso é uma característica que depende de uma série de fatores, como por exemplo, o tipo de mapa utilizado, a espessura de pele entre a antena externa e o receptor interno, o tipo de implante interno e o ambiente onde se usa o processador (silencioso/ruidoso), entre outros fatores. Notei também que mesmo utilizando o kit de conectividade wireless, composto por phone clip, mini mic 2 e TV Streamer,  a duração foi a mesma. em relação ao Nucleus 6.

E a força do imã?

Eu utilizo o imã  #3,  a mesma força do meu imã no processador Nucleus 6. Portanto, não foi preciso trocar para um imã com a força maior. Não notei problemas, principalmente ao descer rapidamente escadas (impacto), andar pela rua e subir e descer as calçadas, sentar em cadeiras ou poltronas e assim por diante. Logicamente, usando o bom senso, se eu pular de uma altura aproximada de um metro, ele poderá se desprender, mas graças à linha de segurança que sempre uso, ele não vai cair no chão.

E com o  chapéu?

Usei meu chapéu – pois estava na praia –  para mostrar que não há problema algum. Logicamente, ele precisa ser “ajustado” quando se coloca o chapéu – ou mesmo um boné – mas, uma vez feito este ajuste, ele fica colocado de forma confortável e discreta (figura 6).

Kanso e chapéu.jpg

Figura 6

Dicas

Com o uso diário do meu processador Kanso, posso deixar aqui algumas dicas pessoais ao usuários atuais e aos novos candidatos ao implante coclear:

  • Use sempre o seu processador Kanso com a linha de segurança. Isto evita uma série de “surpresas”, como por exemplo, alguém “esbarrar” em você na rua – ou dentro do ônibus e metrô – e o processador acidentalmente se despregar e cair no chão.
  • Para os pais em dúvida se optam pelo Kanso para os bebês ou crianças abaixo de um ano, isso precisa ser conversado com a Equipe de Avaliação do Implante Coclear, pedir opiniões das fonos e da Equipe Multidisciplinar de cada serviço. Lembrando que há a possibilidade de usar a faixa de cabeça para os bebês e crianças menores, que dá mais segurança no dia a dia.
  • O uso diário do desumidificador continua sendo uma condição muito importante, tal como para os usuários de Nucleus 6, Nucleus 5 e Freedom .
  • A troca de pilhas pode parecer difícil no início, já que pais e usuários podem achar que precisam de um imã para “puxar as pilhas”. Isto não é necessário, pois com o dia a dia e a prática, o usuário vai notar que se ele apertar rapidamente a borda da pilha descartável e soltar, ela “sobe” e se desloca para cima do compartimento, de uma forma que o usuário pode pegar e retirar as pilhas sem maiores problemas.
  • Qualquer outra dúvida, não se esqueçam de que vocês podem sempre consultar o site brasileiro da Cochlear™, onde inclusive há vídeos explicativos e mais informações a respeito do Kanso e também sobre diversos outros assuntos ligados a processadores, kit conectividade, acessórios e assim por diante. É só clicar aqui.

cochlear-futuro

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Os meus benefícios com o IC Bilateral

A minha escolha pelo Implante Coclear Bilateral foi mais difícil do que a própria cirurgia. Eu vinha conversando com a minha família,  com otorrinolaringologistas, fonoaudiólogas, amigos e  também pesquisava diuturnamente na Internet acerca da segunda cirurgia.

Em janeiro de 2006 eu fiz a primeira cirurgia de IC, em meu ouvido esquerdo. Mas qual poderia ser o grande e real benefício em receber a segunda prótese?

Antes de entrar nos benefícios, quero ressaltar que cada usuário de implante coclear é único, tal qual a sua impressão digital. Jamais encontraremos uma similaridade entre os usuários, considerando ainda que há fatores determinantes para o resultado da discriminação sonora, tais como: tempo de privação auditiva, a característica do usuário pré-lingual e do pós-lingual e a causa da surdez (meningite viral ou bacteriana, otosclerose, trauma no ouvido interno, entre outros).

O meu primeiro benefício em relação ao IC bilateral foi aquele relacionado à localização sonora, que vem melhorando a cada mapeamento. A minha fonoaudióloga já integrou através do software, na sessão de mapeamento, os dois lados, com o balanceamento bilateral. Por isso, eu começo a perceber o som estéreo, o que me ajuda a ouvir música de uma forma mais clara e a localizar a direção do som, seja a principal fonte sonora originária da direita ou da esquerda. Exemplo: a famosa campainha do elevador, quando há mais do que quatro deles, num prédio comercial ou residencial. Antes, eu quase “perdia” o elevador, pois estava olhando o meu celular, checando alguma informação e era sempre o elevador da outra ponta do lobby  que chegava primeiro. Talvez a Lei de Murphy – inexorável –  possa explicar este momento diferente e inusitado. Esta facilidade na localização, no dia a dia, faz uma diferença extraordinária. E o que dizer quando alguém  me chama à distância, pelas costas?

Já a discriminação sonora em ambientes muito ruidosos foi o meu segundo benefício.  Sabemos que em restaurantes, à hora das refeições, é tarefa difícil para um usuário de implante coclear entender o que um amigo fala, dificuldade que pode ser observada até mesmo para certos ouvintes “não biônicos”.  A leitura orofacial (LOF) tem que ser feita com muita atenção. Atualmente, continuo a usar a LOF , mas a minha “energia” em tentar compreender o meu interlocutor tem diminuído paulatinamente e eu não me canso como antes para interpretar o que está sendo dito.

O terceiro benefício apontou para a  neutralização da sombra acústica de cabeça. Voltando ao exemplo do restaurante, quando uma pessoa se senta, hoje, ao meu lado direito, é possível compreender melhor o que ela está falando, sem precisar me virar totalmente para o rosto dela, pois o som está sendo, agora,  captado também pelo outro lado, onde, até maio de 2009, não existia o implante coclear e eu só percebia o forte zumbido.

Chegamos agora ao quarto benefício, relacionado ao back up de funcionamento do processador de fala. No exato momento em que uma das baterias esgota a sua carga e o processador de fala desliga, eu tenho o segundo  lado para manter a discriminação em uma conversa, seja ao telefone,  dirigindo o meu carro ou conversando em uma reunião.

O quinto benefício foi em relação à diminuição do zumbido, um fator de grande alegria. Com o primeiro Implante Coclear isto já tinha acontecido. Com o segundo, ele diminuiu consideravelmente. Eu me lembro que, enquanto repousava no quarto do hospital, depois do segundo Implante Coclear, acordei à noite e fiquei imensamente feliz, pois senti que o zumbido deste novo lado também  tinha diminuído, numa escala de valor considerável. Antes dos Implantes, eu classificava o meu zumbido bilateral – numa escala de zero a dez –   com a nota oito. Depois dos Implantes,  o tinittus diminuiu para a nota dois. E quando estou com os dois processadores de fala ligados, eu nem percebo mais o zumbido, pois estou captando o som.

Já brinquei com um médico otorrinolaringologista, quando eu disse: “Se eu tivesse três cócleas, faria três implantes cocleares”! E já pensaram: um som em estéreo 5.1  dolby surround?

Entretanto, eu continuo batendo naquela teclinha importante: a importância da sequência dos mapeamentos, dos ajustes, dos testes e de novos mapeamentos, novos ajustes, novos testes, pois o Implante Coclear, para mim,  constitui-se em 10%  hardware e 90%  software.

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Células-tronco

Volta e meia escuto digital e bilateralmente entre as rodas de amigos uma conversa relacionada às células-tronco. Há também perguntas e respostas em uma variedade de fóruns pelo Brasil afora.

Recentemente, o FDA (Federal Drug Administration) – o órgão que regulamenta os procedimentos médicos nos EUA – autorizou o uso deste tratamento somente para pacientes portadores de deficiência motora. A primeira regra para o pequeno grupo de pacientes selecionados foi a condição segundo a qual todos eles poderiam se candidatar ao tratamento desde que tivessem perdido os movimentos há pouco mais de 15 dias, não mais do que isso.

Inevitável abordar este assunto sem passar pela deficiência auditiva. Com os meus implantes cocleares, ouço pais comentarem que preferem guardar a (re)habilitação auditiva de seus filhos para o futuro próximo, com as células-tronco participando diretamente no tratamento destas pessoas que nasceram surdas ou que perderam a audição progressiva ou subitamente, uni ou bilateralmente.

É importante considerar vários aspectos antes de abraçar um tratamento como este. Em primeiro lugar, fico imaginando como as células ciliadas auditivas vão se regenerar totalmente a ponto de permitir ao paciente ouvir até o canto de um bem-te-vi lá longe. Como será que isso acontece? É demorado ou pode tomar algumas semanas? O paciente primeiro vai distinguir os sons graves e depois os agudos, vice-versa ou tudo ao mesmo tempo agora?

Tantas perguntas, poucas respostas. E não é difícil pensar no risco que se corre em ter as células auditivas regeneradas com um crescimento sem controle, criando até tumores, fato observado em ratinhos de laboratório.

Segundo  Lygia Pereira, do Departamento de Genética e Biologia Evolutiva da USP, “as células-tronco são muitas vezes apresentadas como solução milagrosa para qualquer problema. Isso é sensacionalismo. As terapias realmente comprovadas ainda são muito restritas”.(*)

Outra consideração importante: regeneradas as células auditivas, como o ser humano vai “controlar” o volume, tal qual o usuário de AASI (aparelho de amplificação sonora individual) ou de implante coclear, naquela situação onde o barulho é infernal, considerando que o órgão auditivo, uma vez regenerado, estará 24 horas ligado num paciente que não ouvia absolutamente nada?

Hoje, quando vou dormir, deixo os meus dois processadores de fala dentro de um desumidificador, com sílica-gel. Durmo tranqüilo, sem a interferência de sirenes, rojões que comemoram os 100 anos de meu todo poderoso timão ou o ronco “suave” de minha querida esposa (que ela não nos ouça!). Hoje, a fonoaudióloga tem o controle absoluto de minhas necessidades auditivas para ajustar o melhor limiar sonoro, a auto-sensibilidade, o volume e outras estratégias de comunicação cibernéticas.

Guardar o tratamento para o futuro, sem estimular o nervo auditivo com alguma prótese, será benéfico? Eu que fiz as cirurgias de implante coclear bilateral sequencialmente, tendo um espaço de tempo de três anos entre o ouvido esquerdo e o direito, já senti uma diferença real na reabilitação auditiva no lado mais novo. O que dizer em pacientes que estão surdos por uma década?

Quando troco uma idéia com a minha filha caçula, eu falo que estes dois processadores de fala que uso hoje serão realmente peças de museu um dia, assim como os modelos de caixinha ou mesmo as “cornetas acústicas”. Mas isto não significa dizer que eu não posso utilizá-los atualmente, ajustando as freqüências nos mapeamentos, testando estratégias, atualizando a versão do software e estimulando diariamente meus nervos auditivos que um dia estiveram completamente adormecidos.

Não sou nenhum pesquisador, médico ou cientista para carimbar o melhor procedimento.  Não ganho bem como eles e nem sou tão inteligente quanto.

Mas…Esperar o futuro? Quando? Como?

 Observação: Quero a sua opinião, leitor(a) amigo(a). Ela é sempre importante quando se fala em tratamento auditivo por células-tronco.

(*) Trecho extraído de matéria publicada no jornal “Folha de São Paulo”, do dia 22.08.2010, na seção “Ciência”, sob o título “Cientistas atacam cura com célula-tronco”, caderno A26.

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Eu também tô doente !

Todo mundo sabe que os pais têm um instinto permanente de preservação da prole  e que, por isso, tentam proteger os filhos da melhor maneira possível.

Eu mesmo me pego às vezes aplicando esta salvaguarda, ora com a minha caçula, ora com a mais velha.

Dormi bem naquela noite, até porque eu tirei os meus processadores de fala bilaterais – para economizar as baterias. Levantei cedo, como de costume, recoloquei os processadores e, na base da inércia, comecei a preparar o café. Não foi uma tarefa sobre humana, porém repetitiva, ao sabor de bocejos e estalos dos meus ossos.

A minha velha carcaça, às vezes pede um descanso extra, mesmo após um período de vigília, sono e sonho. Ainda mais quando se está gripado, com sinusite e dor de garganta, que era o meu quadro naquele dia.

Feito o café, era chegada a hora de chamar as meninas para a mesa, pois dentro de alguns minutos elas seguiriam para a escola e deixariam o nosso cachorrinho Nino abandonado, por um determinado tempo.

Enquanto eu tomava o café, a caçula, tagarela, desandou a falar sobre todos e tudo. De repente, levei um susto com o que ela falou:

– Pai, eu também tô doente!

Parei com o último gole de café com leite, abri os olhos e fitei aquela garota uniformizada. Pela minha cabeça, passou uma rajada de idéias nada confortáveis, como, por exemplo, “ih meu Deus! Ela não vai poder ir à escola”, ou então, “acho que ela está inventando isso para ficar hoje em casa”.

Eu perguntei:

– Mas será que você está com febre?

Ela me olhou de forma estranha. Parecia que não tinha entendido o que eu falei. Silêncio total. A minha filha mais velha esboçou uma risada, mas se arrependeu.

– Mas o que é que você tem filha?

Ela falou novamente a frase, um pouco mais devagar, quando percebi que ela estava saudável e com um pouquinho só de sono:

– Pai, eu tomei todo o leite!

Pois é… Nós implantados e também os usuários de Aparelho de Amplificação Sonora Individual (AASI) temos às vezes os nosso momentos de “a velha da praça”, aquele quadro de humor que passava há alguns anos na “Praça da Alegria”. Sem dúvida, “eu também tô doente” é muito parecido com “eu tomei todo o leite”, perceberam?

Portanto, paciência e um ritmo de fala mais lento são muito importantes quando você está falando com a gente. E não é preciso gritar, hein!

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Censo 2010

Acabo de receber em minha casa a visita do recenseador, aquela pessoa responsável por coletar dados importantes das pessoas que estão na residência, a fim de reunir informações para o Censo 2010.

Foi uma entrevista rápida, de aproximadamente dez minutos. Fez inúmeras perguntas, como por exemplo, se a água e a luz da residência são ligadas a rede oficial. Além disso, ele quis saber da cor de pele de cada habitante da casa, a renda das pessoas economicamente ativas e se todos sabiam ler e escrever.

Ao fim da entrevista, que foi concedida na própria calçada em frente a minha casa, ele pediu para assinar a tela de LCD (Liquid Crystal Display) do aparelhinho que coletou todas as informações.

Fiquei surpreso por um aspecto: ele não me questionou absolutamente nada sobre a existência de pessoas portadoras de deficiência na residência, seja ela visual, auditiva ou motora.

Depois de tantas perguntas, eu fiz a minha:

– Mas o senhor não perguntou se há pessoas portadoras de deficiência aqui em casa. Eu, por exemplo, sou deficiente auditivo e usuário de Implante Coclear Bilateral.

O recenseador fez uma cara de pequeno susto, mas comentou que no Censo 2010 há dois tipos de questionário: o genérico e o específico. É exatamente no questionário específico que entram as perguntas sobre os portadores de deficiência. Entretanto, este questionário específico só abre no computadorzinho dele (palmtop) aleatoriamente, ou, via de regra, de dez em dez domicílios.

Nós brasileiros saberemos, após a tabulação das respostas de tantas entrevistas, quantos somos hoje em todo o território nacional. Descobriremos que a população envelheceu, que o analfabetismo ainda não foi extinto e que a renda per capita pode ter crescido. Mas e sobre a população deficiente auditiva, visual e motora?

Desnecessário dizer – mas vou dizer – que há residências com dois ou até três deficientes. Mas a tal da pesquisa específica provavelmente não vai abrir no palmtop do recenseador, pois ela é aleatória.

Sei que um pequeno palmtop tem uma capacidade limitada de armazenamento de informações. Sei também que o sistema deve ter sido bem dimensionado para registrar as entrevistas do dia a dia do recenseador.

Mas  será que dentre tantas perguntas genéricas não poderia ser incluída apenas mais uma, sobre o tipo de deficiência de algum morador da residência?

Confesso que não me lembro exatamente como foi o Censo do ano de 2000. Provavelmente, ele deve ter sido feito em papel, pois não existia naquele ano  a intenção de se produzir o Censo com o uso de palmtop, independentemente se ele já existisse em alguma parte do mundo. Para mim, a única diferença entre o Censo 2000 e o atual foi a de que as minhas cócleas estavam positivas e operantes às vésperas do início do século XXI.

O recenseador educadamente me informou que ia levar ao Coordenador dele a minha solicitação, isto é, que ele iria verificar a possibilidade de voltar em minha residência e refazer  a entrevista, agora utilizando o questionário específico. Acho difícil, pois se refizer para um, deverá refazer para todos.

Senti aquele vazio dentro de mim e tive outra leve sensação de que a deficiência maior estava na velha fórmula de perguntas e respostas. Eu, deficiente auditivo e usuário de implante coclear bilateral, fiquei de fora das estatísticas, assim como muitos cegos e milhares de cadeirantes.

Foi tanta tecnologia, caneta de plástico que escreve na tela de LCD, crachá com foto, boné, colete de utilidades, cortesia, que deixaram de fora um dado muito importante para revelar a verdadeira tomografia computadorizada desse nosso Brasil 2010.

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Filhos surdos, pais mudos

Eu tive uma infância feliz. Vez ou outra, durante as férias escolares, eu corria solto no quintal de minha avó, no interior de São Paulo e tinha em meu calcanhar a marcação cerrada da Catita, uma cadelinha sem raça definida, preta e branca, inteligente e simpática, que ficava um pouco encardida daquela terra batida e vermelha, assim como os meus calcanhares. Ela só desistia da perseguição quando eu subia ofegante no pé de pitanga que existia por ali, depois de passar pela bananeira, laranjeira, abacateiro e jabuticabeira. A Catita, então, ficava com a boca aberta, sentada e eu nem sabia se ela queria também uma pitanga ou se esperava pacientemente que eu descesse pelos galhos, depois de me deliciar com aquela fruta fresquinha e saborosa. Não existia Harry Potter, só Nacional Kid.

Estou longe de dizer que na aurora de minha vida eu não aprontava das minhas e não tinha outros galhos para resolver. Na escola ou no campinho de futebol, soltando pipa ou andando de carrinho de rolimã, usando o meu estilingue ou jogando bolinha de gude,  de vez em quando eu merecia um puxão de orelha de minha mãe. Ela fazia a cinta assoviar antes do banho, sem antes praguejar com os olhos arregalados. Não fiquei nem mais triste nem mais traumatizado com esta punição nada pueril. Apenas compreendi, pouco a pouco, que havia limites.

No Brasil de hoje temos 69 milhões de crianças. Duas em cada mil nascem com deficiência auditiva. Já temos o teste da orelhinha, obrigatório em todo o território nacional, lei sancionada neste mês pelo Presidente da República. Além disso, o chefe do executivo aproveitou o embalo e enviou ao Congresso Nacional projeto de lei alterando o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) que proíbe toda forma de punição violenta à criança.

Sem entrar no mérito da questão, quero falar para os pais de crianças deficientes auditivas.

Eu cresci e hoje sou um adulto barbado, tenho as minhas filhas e esposa e os limites a negociar. Entra semana e sai outra, sempre estou conversando com fonoaudiólogas, otorrinos e pediatras, tarefa obrigatória em meu ramo profissional.

Dentro dos consultórios, das cabines de audiometria ou defronte a mesa da fonoaudióloga, há um clamor retumbante, que deve ser muito bem trabalhado entre os pais de crianças com deficiência auditiva. Independentemente do recurso tecnológico escolhido para a reabilitação da criança com deficiência auditiva, seja ela o Implante Coclear, o Aparelho de Amplificação Sonora Individual (AASI), o BAHA (para crianças acima de 5 anos) ou a prótese totalmente implantável, os pais não devem se calar perante o silêncio de seus filhos. Impor limites também significa educar.

É lógico que para a criança deficiente auditiva há sempre uma barreira a mais a ser transposta. Mas o dia a dia da convivência com os pais, a proatividade, o interesse, o esforço e a paciência podem trazer benefícios incontáveis para a educação da criança que está em reabilitação auditiva.

Há pais que ainda não sabem lidar com esta deficiência de seus filhos. Calados, gesticulam, tentam se comunicar, perdem a paciência e desistem silenciosamente da reabilitação, deixando de criar um código que permita indicar qual é o limite para aquele filho. Seja no consultório ou em casa, a criança consequentemente evita o uso do aparelho, diz que é feio, não gosta da cor, pois ainda não compreende que a surdez aparece mais do que qualquer aparelho auditivo. A bateria acaba ou sem querer a criança desliga o AASI e muitos pais acham que está tudo correndo como o combinado. Combinado?

As fonos, que no momento da consulta são ao mesmo tempo mães, gestoras, psicólogas, psicopedagogas, tias, irmãs e professoras, além de desenvolverem e praticarem o que aprenderam na vida acadêmica, tentam explicar para filhos e pais a importância da estimulação auditiva, da marcação de consultas de retorno, do uso das próteses, da manutenção preventiva e do ganho que isto vai ter para a vida toda. Autoestima e confiança são apenas duas conquistas de uma vasta lista, além da própria comunicação.

Filhos surdos e pais calados parecem duas linhas paralelas que, segundo o que aprendi ainda no ginásio (hoje chamado de ensino fundamental), não se encontram nem aqui e nem no infinito.

Neste momento me lembro claramente quando perdi a audição. Eu já era adulto, mas o apoio familiar e a compreensão complementaram o trabalho de otorrinos e fonos, que me levaram à feliz decisão do Implante Coclear Bilateral.

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Preconceito: esta é a deficiência oculta

Símbolo Surdez

A surdez é uma deficiência oculta. Podemos estar no cinema ou num programa de auditório, do tipo Faustão, ou ainda num estádio de futebol e, certamente, será impossível sabermos quantos surdos há neste espaço público. Na verdade, somos 4 milhões e meio em todo o Brasil, tendo algum tipo de perda auditiva, seja ela leve, moderava, profunda ou severa.

Entretanto, o que mais me chama a atenção, é outro tipo de deficiência oculta: o preconceito. Outro dia li em nosso Fórum de Implante Coclear que uma mulher surda, usuária de IC, havia prestado concurso público. Ela corretamente optou por se inscrever na cota dos deficientes, cuja prova não é diferente das demais – é exatamente igual – e foi aprovada. Nos exames médicos de admissão ao novo emprego público, a segunda etapa de todo o processo, ela foi barrada porque, sendo surda, ouvia através do Implante Coclear. E agindo mais uma vez corretamente, ela entrou com um recurso, uma liminar, ganhou o processo para trabalhar dignamente como qualquer ser humano. Seria preciso tudo isso? Já não bastava por si só o longo processo de reabilitação auditiva pelo qual ela passou, testando softwares e comparecendo a inúmeras sessões de fonoaudiologia?

Assistindo certa vez ao final da novela “Viver a Vida”, vi o depoimento da sra. Marri, contando a história de seu filho de 3 anos, o David,  usuário de Implante Coclear. Ela chamou o seu pupilo de “troféu” e, de forma emocionada, pontuou tim tim por tim tim a vida daquele campeão. Primeiro, a mãe tinha sido desenganada por um médico, dizendo que ela não podia jamais engravidar. Segundo, o filho David, com pressa para nascer e gritar a plenos pulmões “estou aqui, nasci!”, veio a este mundo prematuramente e, entre a vida e a morte, resistiu noite e dia na UTI de um hospital, sempre amparado pelo calor das mãos de sua mãe a lhe dar carinho e proteção. E por fim, o pequeno David, com nascimento prematuro, nasceu com deficiência auditiva profunda. Ele então fez a cirurgia de Implante Coclear e começou a conhecer pela primeira vez a voz daquela sua grande progenitora.

A sra. Marri levava o David todos os dias para brincar num parquinho. Como toda criança, sempre gostosamente ingênua, alegre e descontraída, David ia se misturar ao burburinho das outras crianças ouvintes, com seus carrinhos e chupetas, bolas e cachorros, cujos pais estavam sempre em derredor. Mas, em dado momento, os próprios pais, adultos, muitos católicos apostólicos romanos ou simplesmente ateus, percebiam que o pequeno David usava um processador de voz ao redor da orelhinha. Em ato contínuo, fechavam a cara e tentavam fazer com que seus filhos “ouvintes” fossem brincar somente com outros “ouvintes”. (www.youtube.com/watch?v=JUoVKRTY6dk)

Deficiência oculta é o preconceito. São olhares silenciosos – aqueles que tentam fugir para um horizonte perdido, sem se aperceberem do que está logo ali, em frente. São gestos de seres humanos que batem no peito e dizem “eu respeito os deficientes”. E são estes seres que compram adesivos de cadeirantes ou de surdos em bancas de jornais, colam no  para-brisa do carro e param na vaga de deficientes físicos, apenas para levar a roupa suja na lavanderia de um shopping center e…depois…tomar um gostoso cappuccino na melhor cafeteria de um complexo comercial, enquanto o cadeirante estaciona seu carro adaptado em uma vaga distante, e, de punhos cerrados nas rodas de sua cadeira, tenta chegar vagarosamente na entrada principal do shopping.

Eu mesmo passei por uma experiência que vale relatar. Perdi meu emprego há quase três anos e fiquei longos e eternos 4 meses procurando uma recolocação.  Afinal de contas, com duas filhas para criar, tendo passado por um processo de quimioterapia, com infecções renais, meningite e trombose com embolia pulmonar, eu tinha que me recolocar rapidamente no mercado de trabalho, com apenas a sequela da surdez severa,  mesmo contando com o grande esforço de minha esposa, que sempre trabalhou.

Acessei inúmeros sites e fiz a minha inscrição como deficiente auditivo e usuário de Implante Coclear em dezenas deles. E como não se bastasse o meu grande luto em perder um emprego numa empresa onde fiquei 18 anos, vestindo a camisa e realizando projetos maravilhosos, os recrutadores me chamavam para oferecer vagas de portaria e segurança, atendente bancário ou auxiliar administrativo – eu que tenho diploma, sou fluente na língua inglesa, tenho a língua alemã em nível básico, com ótima redação e com experiência comprovada em Engenharia de Televisão, tendo visitado países como Canadá, Estados Unidos, Inglaterra e Japão, sempre a serviço de minha equipe de trabalho.

Ouvi várias vezes nas entrevistas de recrutamento e seleção que sou uma pessoa diferenciada. Mas se foi assim, porque não me deram uma chance como um profissional habilitado, atualizado e competente? Será que o Implante Coclear incomodaria os ouvintes normais? Será que estas anteninhas que mais parecem raquetinhas de tênis incomodariam o colega ao lado? Ah, já sei: parece que tem a ver com a minha idade, pois tenho 48 anos…

É por isso que respeito muito a empresa onde trabalho atualmente. Depois de duas reuniões com o Diretor-Presidente e com o Gerente Nacional de Vendas, há quase três anos,  eu ouvi: “Bem-vindo à nossa empresa”. Eles me abriram uma grande porta, um ato digno que nenhuma outra empresa ousou em ter. E foi exatamente esta Empresa que conheci durante a minha surdez profunda e  o meu estridente zumbido bilateral, quando participava de Encontros de Implantados no Hospital das Clínicas de São Paulo e perguntava ansiosamente: “mas como é essa história de Implante Coclear?” Mal sabia eu que lá estavam presentes alguns de meus futuros colegas de trabalho, que me aguardavam há muito tempo, para me verem divulgar o Implante Coclear por todo o Brasil.

A Terra gira e o mundo roda. Mas o preconceito continua. E ele é a pior deficiência oculta.

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Hello world!

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Casa nova

Olá amigos e amigas!

Saudades do meu blog? Ou simplesmente esqueceram de mim?

Pois é, estou aqui de volta, com casa nova, com uma grande vontade de relatar as minhas experiências como usuário de implante coclear bilateral.

Lembrando que este blog é nosso e será sempre útil para compartilharmos experiências, comentários e notícias.

Aqui estou novamente. Obrigado por terem acompanhado o meu blog no host anterior.

A partir de agora, é aqui a minha nova casa.

Abraços sonoros bilaterais!

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